Peste 15.000 de români de toate vârstele suferă de Boli Inflamatorii Intestinale (BII). Vârsta de diagnosticare este din ce în ce mai scăzută, iar copiii, adolescenţii şi adulţii tineri trec, pe lângă provocările specifice vârstei, prin temeri cu privire la sănătatea lor şi cu privire la schimbarea medicului care îi îngrijeşte.
Cu ocazia Zilei Internaţionale de conştientizare a Bolilor Inflamatorii Intestinale 2024, marcată în fiecare an în data de 19 mai, Asociaţia Persoanelor cu Boli Inflamatorii Intestinale din România (ASPIIR), în parteneriat cu Societatea Română de Gastroenterologie şi Hepatologie (SRGH) şi Clubul Român pentru Boala Crohn şi Colită Ulcerativă (RCCC) continuă campania Generaţiile BII, punând sub lupă problemele pacienţilor tineri. Până la 25% dintre pacienţii afectaţi de BII primesc diagnosticul înainte de vârsta de 20 de ani, cu o incidenţă în continuă creştere a diagnosticului pus în copilărie.
Astfel, potrivit “Chestionarului privind situaţia pacienţilor tineri cu BII în perioada de tranziţie de la gastroenterologul pediatru la cel pentru adulţi” – realizat în rândul pacienţilor cu BII şi al părinţilor, în perioada aprilie 2024, 58% dintre tinerii cu BII sau părinţii copiilor cu BII care au răspuns consideră că tranziţia medic pediatru – medic pentru adulţi generează o condiţie de stres pentru pacientul tânăr. Mai mult, 85% consideră absolut necesar sau necesar ca această tranziţie să se facă lent, să existe o perioadă de acomodare de 1 an, în care să cunoască medicul pentru adulţi şi în care să existe o comunicare pediatru – pacient/ familie – gastroenterolog pentru adulţi referitoare la gestionarea BII şi după vârsta de 18 ani.
În acest context, ASPIIR a organizat astăzi, 15 mai 2024, o dezbatere pentru identificarea unor soluţii potrivite pentru a veni în ajutorul pacienţilor tineri, dezbatere la care au participat medici gastroenterologi de la cele mai importante spitale din Bucureşti, medici pediatri, pacienţi, părinţi ai acestora, autorităţi, medici de familie.
“Perioada din jurul vârstei de 18 ani devine cu atât mai împovărătoare, când peste emoţiile, stresul examenelor de liceu/facultate se suprapun şi emoţiile schimbării medicului, a clinicii. Am considerat necesar să ne aplecăm în acest an asupra acestor persoane tinere, iar printre soluţiile identificate sunt simplificarea traseului pacientului, o colaborare mai bună între medici – crearea unui flux de comunicare medic pediatru-gastroenterolog pentru adulţi, continuarea campaniilor de educare şi de informare şi sprijin pentru o viaţă socială şi profesională mai bună“, a declarat Isabella Grosu, Preşedinte ASPIIR.
“În România, medicii se confruntă din ce în ce mai mult cu pacienţi de vârstă tânără şi adulţi activi, numărul cazurilor crescând în ultimii 20 de ani. Trebuie să ştim că BII se manifestă diferit de la un caz la altul. Fiecare pacient este unic şi trebuie să primească o îngrijire adecvată nevoilor lui. În România există Centre Dedicate Îngrijirii Pacienţilor cu BII, care beneficiază de echipe multidisciplinare şi încearcă să îmbunătăţească traseul şi experienţa pacienţilor. În paralel, este nevoie de o mai bună înţelegere a bolii, astfel încât pacienţii să poată avea o viaţă aproape de normal“, a declarat Prof. Dr. Cristian Gheorghe, Şeful Secţiei I, Clinica de Gastroenterologie, Institutul Clinic Fundeni.
Foto: Facebook
În opinia sa, importante în diagnosticarea din timp a acestei afecțiuni sunt educația pacienților și chiar a medicilor, efectuarea de teste specifice, determinarea biomarkerilor. Privitor la cauze, prof. dr. Cristian Gheorghe a punctat că acestea sunt multifactoriale, între ele se numără mediul de viață,alimentația,dar și o componentă genetică.
Prof dr. Adrian Streinu Cercel, președintele Comiisiei de sănătate din Parlament, prezent la eveniment a accentuat și el importanța educației timpurie privitor la propria sănătate: „Încă de la grădiniță ar trebui introduse ore de ducație sanitară, pentru aii deprinde pe copii cu regulile minime pentru propria săănătate, spălatul pe maini, igiena personală, comportamentul în colectivități”.
O problemă majoră cu care se confruntă pacienții tineri este trecerea de la medicul pediatru la cel pentru adulți, tranziție pe care și-o doresc cât mai lentă și fără stres.
“Pacienţii pediatrici cu BII prezintă caracteristici deosebite în comparaţie cu pacientul adult – o boală mai extinsă şi o implicare mai frecventă a tractului gastrointestinal superior, sunt mai susceptibili de a primi terapii imunosupresoare sau biologice încă din momentul diagnosticului, prezintă tulburări de dispoziţie frecvente şi sunt consideraţi cu un risc mai mare pentru a dezvolta dificultăţi în funcţionarea socială, familială şi şcolară. O fază crucială în managementul copiilor cu BII este trecerea de la sistemul de îngrijire pediatric la cel pentru adulţi, necesitând o atingere deplină a maturităţii şi a abilităţilor de autogestionare, care nu apar la aceeaşi vârstă pentru fiecare individ. Pacientul Ťidealť pentru un proces de tranziţie ar trebui să fie un adult tânăr independent într-o fază de remisie clinică, fără nicio schimbare a terapiei medicale”, a declarat Dr. Iulia Ţincu, medic primar pediatrie, medic specialist gastroenterologie pediatrică Spitalul Clinic pentru copii “Dr. Victor Gomoiu”, Bucureşti.
La nivel internaţional este recomandat un management comun între medicul gastroenterolog pediatru şi medicii din centrele pentru adulti, printr-un proces educaţional şi de înţelegere care să implice atât pacientul, cât şi familia acestuia, verificând gradul de pregătire al tânărului şi nivelul de conştientizare al bolii. Astfel, există chestionarul de evaluare a pregătirii pentru tranziţie (TRAQ) care identifică gradul de pregătire a pacientului pentru a îndeplini tranziţia de la serviciul de sănătate pediatrică la îngrijirea adulţilor.
Ce sunt Bolile Inflamatorii Intestinale
Bolile Inflamatorii Intestinale, din care fac parte boala Crohn şi colita ulcero-hemoragică (colita ulcerativă), sunt tulburări gastro-intestinale cronice. Manifestările generale includ: oboseala, fatigabilitatea, reducerea/pierderea apetitului, uneori febră uşoară/moderată, stare generală alterată. Manifestările specifice se corelează direct cu prezenţa şi localizarea inflamaţiei intestinale. Ele includ: modificarea tranzitului intestinal (scaune neregulate, frecvente, ziua şi noaptea, în număr şi de volum variabil) până la diaree severă cu mucus, puroi şi sânge în amestec; dureri abdominale cu caracter de crampă sau persistente, localizate într-o anumită arie abdominală, corespunzătoare segmentului de intestin inflamat, sau difuze; greaţă şi vărsături. Dacă pierderea de sânge din scaun este în cantitate mică şi persistentă, ea poate fi pusă în evidenţă cu teste speciale pentru hemoragii oculte în fecale şi se soldează cu anemie.
Atât în rectocolita ulcero-hemoragică, cât şi în boala Crohn numeroase alte organe pot fi afectate în cadrul unui proces inflamator sistemic (general). Scopul tratamentului bolii active este controlul (ameliorarea sau dispariţia) manifestărilor clinice şi prevenirea complicaţiilor, iar după atingerea acestui deziderat, în perioada de remisiune, scopul tratamentului este prevenirea recăderilor şi menţinerea remisiunii.